Dia del cancer infantil


Ya sabes que soy dada a hablar de esos dias mundiales… por historia, por contar algo, porque se sepa.

Lo hago porque creo que hay cosas que hay que tener siempre presentes, sobretodo porque nunca se sabe si nos puede tocaer a nosotros o alguien cercano. Y porque todos estamos en el mismo barco.

Hoy es el dia del cancer infantil. Si ya es duro que el cancer visite a tu familia, no quiero imaginar lo suro que puede ser que el enfermo sea un niño. Supongo que cuando a un niño le diagnostica un cancer, toda la familia enferma con él. La mayoria de las veces los padres deben dejar sus trabajos para cuidar de los pequeños valientes y todos sabemos lo que ocurre cuando el sueldo no entra en  casa.

Lo que mas que sorprende…. quiero decir, lo que mas admiro de estas situaciones es que por normal general los niños terminan dando una gigantesca lección de fuerza, valor y coraje a los adultos.

La conmemoración de este Día tiene como objetivo principal sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia de la problemática del cáncer infantil y de la necesidad de que todos los niños en todas partes del mundo puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado.
En 98 países, 151 Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, miembros de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), realizan durante todo el mes de febrero, campañas en favor del mejoramiento de las condiciones en sus países. A través de la ICCCPO, en un trabajo estrecho con la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), padres de todo el mundo se unen en una causa común: ayudar a los niños con cáncer a acceder al mejor tratamiento posible con las mejores condiciones de soporte.

He encontrado información que creo que puede ser util, asi que me limito a compartirla. Fuente : Asociación Española Contra el Cancer.

 

En los países desarrollados, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad en los niños, la buena noticia es que los avances en las técnicas diagnósticas y en los tratamientos han aumentado su supervivencia.

Es imposible prevenir el cáncer en los niños, pero es posible mejorar las técnicas de diagnóstico y los tratamientos, y eso solo se logra gracias a la Investigación.

En el 2007 la Asociación Española Contra el Cáncer a través de su Fundación Científica AECC creó unas ayudas destinadas a investigación exclusivamente para proyectos en cáncer infantil, con el objetivo de promover y fomentar la investigación en este tipo de cáncer.

En el año 2016 la Asociación Española contra el Cáncer, fiel a su compromiso con la investigación, tendrá invertidos casi 2,7 millones de euros en proyectos de investigación en desarrollo sobre cáncer infantil.

Uno de los últimos proyectos adjudicados es el del Dr. Jordi Navarra, cuyos resultados pretenden abordar, a través de un estudio científico, las grandes dificultades para alimentarse a las que se enfrentan niños y adolescentes durante el tratamiento de quimioterapia.

Datos de interés  

Datos epidemiológicos proporcionados por el Registro nacional de Tumores Infantiles (RNTI)

  • La distribución del cáncer entre la población infantil se clasifica en: 30% leucemias; 13% linfomas, 22% tumores de sistema nervioso central.
  • Existe una predominancia masculina en la incidencia del cáncer infantil con un 57% de casos registrados en niños y 43% en niñas.
  • La supervivencia de niños diagnosticados con cáncer a los de 5 años es del 75%. Habiendo observado un aumento del 43% en la supervivencia de pacientes diagnosticados desde el 1980 hasta 2006 y una disminución del riesgo de muerte a los 5 años siguientes al diagnóstico del 50%
  • La incidencia del cáncer infantil distribuido por edad de los pacientes: 11.4% de 0-1 año de edad, 35.7% 1-4 años, 28.5% de 5-9 años, 24.1% de 10-14 años

 

Datos de actividad de la aecc en cáncer infantil

  • Programas de atención
    Los niños y sus familiares viven esta experiencia con gran dolor, incertidumbre y miedo. El tratamiento suele ser un proceso agresivo que conlleva momentos difíciles para todos. Por lo que es necesario desarrollar acciones dirigidas a minimizar las alteraciones emocionales y la interrupción del adecuado desarrollo del niño enfermo. Programas que ofrezcan una atención integral y que estén desarrollados por equipos multidisciplinares (psicólogos, trabajadores sociales, voluntarios) en colaboración con el equipo médico asistencial del hospital y el profesorado del aula hospitalaria.
  • Atención psicológica
    En este contexto, la intervención incluye diversas áreas de actuación, entre otras: ayudar a los padres a manejar el estrés asociado al diagnóstico y al comienzo del tratamiento, instruirles para que puedan apoyar a sus hijos durante la enfermedad, entrenamiento en pautas para favorecer la comunicación familiar, ayudar a los niños a entender la enfermedad y prepararlos para afrontar el tratamiento.

Durante el año 2015, se han atendido 1.021 niños y familiares.

  • Atención social
    Un total de 128 familias han recibido información y orientación sobre los recursos sociales existentes, ayudas económicas y se han beneficiado del servicio de prestación gratuita de material ortopédico (silla de ruedas, camas articuladas, andadores, grúas, etc.).
  • Actividades de coordinación y formación del voluntariado
    En el conjunto de acciones formativas han participado 115 voluntarios que desarrollan su actividad en el ámbito de cáncer infantil.
    Todas estas actividades para los niños y jóvenes con cáncer se han desarrollado en: Barcelona, Córdoba, Granada, Lérida, Madrid, Málaga, Santa Cruz de Tenerife, Valencia y Valladolid. 
  • Talleres ocupacionales y actividades de animación y tiempo libre
    El niño, a pesar de la enfermedad, continúa siendo niño y por tanto sus intereses siguen siendo el juego, la diversión, el contacto y la comunicación con otros niños. Por este motivo, las actividades de animación realizadas por los voluntarios resultan sumamente importantes para crear un entorno acogedor y lúdico.Durante el año 2015 se ha llegado a un total 523 participantes en las diferentes actividades de ocio en las unidades de oncología pediátrica, en los domicilios y en las residencias y pisos.
  • Campamentos y salidas vacacionales
    A lo largo del año también se han realizado una gran variedad de actividades recreativas fuera del ámbito hospitalario con la participación de 380 niños y familiares. A ello se suman los 323 niños, padres y hermanos que han participado en los campamentos y salidas vacacionales.

 

 

Envio desde el Rincón de Mayriel toda la fuerza, apoyo y energia a las familias que pasan por una situación tan dificil .

 

https://www.facebook.com/El-rincón-de-Mayriel-298212513538099

 

 

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